Frühgeborene, Frühchen, Neonatologie

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Ein offener Brief von betroffenen Frühcheneltern an die Frühchenstation

Inhaltsverzeichnis:
> 1. Einleitung
2. Das kurze Leben von Pascal - eine Skizze
3. Dank
4. Zusammenfassung unserer Kritikpunkte
5. Geburt und Beatmung
6. Trennung von der Mutter / den Eltern
7. Eltern-Kind Kontakt
8. Besucher- und Kleidungsregelung
9. Licht und Lärm
10. Räumliche Gegebenheiten
11. Starke Ödembildung - (un)vermeidbar?
12. Medikamentengabe
13. Komplikation Hirnblutung
14. Komplikation geblähter Abdomen
15. Sterbebegleitung
16. Psychologische Betreuung
17. Verwaltungsrituale - volle Verantwortung ohne Mitbestimmungsrecht für die Eltern
18. Alles zum Wohle des Kindes?
19. Akteneinsicht und Fotodokumentation

Anhang
20. Die Frühgeburt
21. Zitat aus Marina Marcovich, »Frühgeborene Zu klein zum Leben?«
22. Literaturhinweis

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Bitte unbedingt lesen, falls Sie zum ersten Mal diese Seite besuchen.

In unserem offenen Brief berichten wir als betroffene Eltern über unsere Erfahrungen mit einem Klinikum. Unser Sohn wurde drei Tage nach der vollendeten 26. Schwangerschaftswoche geboren und die Geschichte hat kein glückliches Ende gefunden. Leider sind unsere in der Klinik gemachten Erfahrungen nicht sehr positiv. Eine Bitte an werdende Eltern: Wenn sie eine glückliche Schwangerschaft erleben und Sie mit der Betreuung während der Schwangerschaft zufrieden sind, eine Klinik ihres Vertrauens haben, dann empfehlen wir unseren offenen Brief nicht zu lesen. Eine stress- und sorgenfreie Schwangerschaft und Vertrauen in sich selbst und das betreuende medizinische Umfeld halten wir für sehr wichtig!
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Du bist ins Leere entschwunden,
Aber im Blau des Himmels
Hast du eine unfassbare Spur zurückgelassen,
Im Wehen des Windes unter den Schatten
Ein unsichtbares Bild
(Rabindranath Tagore)

In Gedenken an unseren Sohn Pascal *2000+

1. Einleitung
An das Pflegepersonal und Ärzteteam der Frühgeborenen-Intensivstation

Es sind nun schon ein paar Monate vergangen seitdem wir unseren Sohn in der Klinik auf der Frühchenstation begleitet haben. Wir, die Eltern von Pascal haben uns entschlossen der Station und seinen Bediensteten unsere Erlebnisse und Erfahrungen während der neun Tage, in denen unser Sohn auf Ihrer Station betreut wurde, sowie die Begebenheiten danach zu schildern.

In den vergangenen Monaten, seit Geburt und Tod von unserem Sohn Pascal, haben wir für uns die Ereignisse Revue passieren lassen und die Geschehnisse reflektiert. Es blieben uns sehr gemischte Gefühle. Wir empfinden, dass wir mit Pascal und er selbst (zu) wenige schöne Stunden verleben konnten/durften. Wir sind froh, dass unser Sohn gelebt hat. Wir sind aber auch traurig, dass er kein schönes Leben hatte. Wir sind enttäuscht, weil wir als Eltern heute erkannt haben, dass dies nicht hätte so sein müssen. Wir verstehen diesen Brief als einen konstruktiven Beitrag zur Veränderung in der Umgebung und im Umgang mit frühgeborenen Kindern und deren Eltern. Leider geht das nicht immer ohne Kritik, wir haben aber versucht diese verständlich und klar darzulegen. Aus diesem Grund ist der Brief auch etwas länger geworden. Wir hoffen das schreckt nicht vom Lesen ab.

Wir hatten auf der Station ein Gefühl, das uns sagte, dass diese Art der Therapie nicht der "richtige Weg" ist. Begründen konnten wir das damals nicht. Begründen können wir es dafür heute. Durch unsere Beschäftigung mit dem Thema Frühgeburt, sind wir auf eine außergewöhnliche Frau gestoßen, die uns mit ihrem Wissen und ihrer Erfahrung aus der Seele spricht (siehe Buch: Frühgeborene Zu klein zum Leben? Von Marina Marcovich / Theresia Maria de Jong, Fischer Verlag 1999). Wir wissen, dass auch bei Frau Marcovich Kinder gestorben sind. Wir glauben dennoch, dass selbst diese Kinder ein schöneres, und würdigeres Leben führen durften.

Wir finden es traurig und ärgerlich, dass diese Therapieform so wenig Umsetzung findet. Sicherlich wurde die eine oder andere Vorgehensweise von Frau Marcovich teilweise als Behandlungsbaustein auch auf der Frühchenstation umgesetzt - aber das reicht uns als Eltern nicht. Es reicht uns vor allen Dingen nicht, weil man diese Behandlungsmethode nicht zerlegen kann. Setzt man vom einem 500er Puzzle 20 Einzelteile zusammen, so ergibt es noch lange kein Bild und es kann dadurch nicht einmal erkennbar sein, was es darstellt. Man kann vielleicht mit viel Phantasie eine Vorstellung davon bekommen, dass es ein schönes Bild sein kann und daran glauben, dass es irgendwann mit viel Geduld und Ausdauer fertig sein wird, wenn nicht jemand kommt und es verwirft.

Wir sind enttäuscht, wie unsere Unwissenheit ausgenutzt wurde, nämlich dadurch, dass man uns Eltern am liebsten nur die Fragen beantwortete, auf die wir bereits selbst gekommen waren. Sicherlich ist es ein positiver Gedanke, die Eltern nicht mit den negativen (potentiellen) Möglichkeiten der Probleme zu belasten, das bedeutet aber auch, dass man die Eltern nicht ernst nimmt. Nichts ist so belastend wie die Ungewissheit. Nichts ist so belastend sich nicht auf Risiken vorher einstellen zu können und stattdessen jeden Tag möglicherweise aufs neue aus allen Wolken zu fallen. Die Art und Weise, in der wir als Eltern mehr oder weniger gut bis ausreichend informiert wurden ließ in uns fortschreitend ein ungutes Gefühl aufkommen.

Wir persönlich sind der Ansicht, dass die an Pascal angewandte Schulmedizin natürlich ihre Berechtigung hat, aber nur wenn es nicht anders geht. Behandlungen und Medikamente sollten vorsichtig und zurückhaltend eingesetzt werden. Dass aus schulmedizinischer Sicht eine Minimaltherapie umsetzbar ist und dies unter gleichzeitiger, ständiger Präsenz aller schulmedizinischen Möglichkeiten, zeigt Frau Marina Marcovich. Es enttäuscht uns im Allgemeinen, dass ihre "Methode" nicht (für uns so wenig, dass wir von "nicht" sprechen) praktiziert wird. Des Weiteren enttäuscht es uns konkret, weil wir durch die Akteneinsicht erkennen mussten, dass unser Sohn unseres Erachtens direkt nach der Geburt viel zu schnell intubiert wurde - drei bis vier Minuten ist eine sehr kurze Zeit (siehe Kapitel 5.2 Intubation) - fast nach dem Motto: was nicht sein kann, nicht sein darf, d.h. ohne Lungenreifungsprophylaxe keine Lungenreife. Durch diese frühe Intubation hatte Pascal keine Möglichkeit seine Eigenatmung zu finden. Durch diese Vorgehensweise und die Verweigerung der Nähe zu den Eltern, speziell zur Mutter, wurde Pascal unserer Ansicht nach sehr stark gestresst was auch die nachfolgende Gabe der vielen Medikamente zur Folge haben könnte. Auch zu diesem Thema hat sich Frau Marcovich geäußert. Viele Probleme die Pascal hatte, könnten auch durch die Nebenwirkungen der vielen Medikamente verursacht worden sein und sind deshalb nicht unbedingt als typische Frühchenerkrankungen darstellbar (siehe Kapitel 12 Medikamentengabe, 13 Komplikation: Hirnblutung, 14 Komplikation: geblähter Abdomen). Des Weiteren enttäuscht es uns, dass uns Eltern nicht einmal Einfluss, gar die Wahl an Therapiemöglichkeiten angeboten wurde. Viel lieber grenzt(e) man das Thema komplett aus und ernennt das eigene Konzept als unumgänglich und nahezu unfehlbar. Wenige von den Ärzten sehen es als notwendig Behandlungen bei den Eltern zu motivieren. Das wirkliche Wohl des Kindes besteht für uns nicht nur aus Messungen und Laborwerten. Das wirkliche Wohl begründet sich aus unserer Sicht aus der Unterstützung und Stärkung des seelischen Wohls und damit auch des körperlichen Wohlbefinden. Wie wenig Interesse mancher Arzt am Klinikum also am wirklichen Wohl des Kindes und dessen Eltern zeigte, haben wir erlebt (siehe Kapitel 7 Eltern-Kind Kontakt).

Es ist schade, dass die Bemühungen vieler Einzelner um Pascals Wohl, z.B. durch einen besonders rücksichtsvollen und liebevollen Umgang mit ihm, letztlich so wenig Einfluss auf seine Genesung hatte. Wir sind deshalb der Ansicht, dass die Anwendung einer medizinischen Maximaltherapie und eine Stressreizüberflutung nicht durch diesen liebevollen pflegerischen Umgang kompensiert werden kann (siehe, Kapitel 6.2 Seelischer Stress und seine Folgen, Kapitel 12 Medikamentengabe, Kapitel 14.3 Liebe als "Medizin"). Vielmehr als Linderung bleibt unseres Erachtens bei dieser Strategie leider nicht übrig.

Es ist keine Basis für Vertrauen, wenn den Eltern unmissverständlich klar gemacht wird, dass sie selbst bei ihrem Kind nicht mitreden dürfen und nichts zu entscheiden haben, sondern nur zustimmen und kritiklos akzeptieren können. Weiterhin ist es enttäuschend, dass in einem persönlichen Gespräch völlig undifferenziert die schweren Erkrankungen und somit auch der Tod unseres Kindes auf den Geburtsmodus zurückgeführt wurde (was soviel bedeutet, das die Schuld allein die Mutter trifft, siehe Anhang, Kapitel 20 Die Frühgeburt). Zum Glück wissen wir es für uns heute besser.

Auch wurde uns leider in einigen Fällen die Unwahrheit gesagt und Dinge verschwiegen, (Kapitel 14.2.3 Operationsbericht und Informationspolitik, Kapitel 19.1 Akteneinsicht, Kapitel 19.2 Fotodokumentation und Informationspolitik). Solche Begebenheiten tragen nicht zu gegenseitigem Vertrauen bei. Über die Motive können wir nur spekulieren. Die vielen Bemühungen anderer Ärzte werden dadurch leider getrübt. Schade !

Wir haben in diesem Brief auf Namensnennungen verzichtet. Jeder, der den Verlauf kennt, wird sich selbst hier und da vielleicht wiedererkennen. Alles in allem ist die Betreuung von Frühgeborenen eine sehr schwierige Aufgabe und es ist nicht leicht auf die verschiedenen Charaktere der Eltern immer so einzugehen, wie sich die Eltern das jeweils wünschen. Beide, Eltern und Ärzte, handeln nach Ihren Vorstellungen im Interesse des Kindes. Wir sind der Ansicht, dass dazu gegenseitiges Vertrauen und Offenheit vorhanden sein muss. Wir wünschen uns, dass eines Tages sich die "Methode" Marcovich durchsetzen wird. Je früher desto besser. Bis dahin stimmt es uns traurig, dass jeden Tag neue zu früh geborene Kinder unnötig leiden müssen - sie müssen leiden, weil man ein schonendes Konzept einfach ignoriert.

Die Eltern von Pascal

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